«En mis tiempos no había tanto autismo.» Si me dieran un peso por cada vez que he escuchado esta frase, creo que a esta altura sería millonaria. Detrás de esa frase viene siempre la misma idea, esa que a lo mejor tú también escuchaste, o pensaste sola a las tres de la mañana: que el autismo es una moda, que ahora «a todos los diagnostican», que la educación de antes los hacía más fuertes y por eso no había tanto problema.
Te entiendo porque también me lo pregunté. Cuando estás agotada, confundida y todo el mundo tiene una opinión sobre tu hijo, es facilísimo que esa duda se te meta adentro. Por eso quiero que sepas lo que dice la ciencia. No para que ganes la próxima discusión familiar, aunque un poquito para eso también, sino porque entender esto te ayudará a comprender más a tu hijo y, quizás, también la forma en que te miras a ti.
No, el autismo no es una moda. Cambió otra cosa.
Primero lo más importante, claro y sin vueltas: el autismo no subió porque esté de moda. Lo que subió es la cantidad de niños c on diagnóstico.
Un estudio poblacional de 20 años en Reino Unido documentó un aumento del 787% en los diagnósticos de autismo entre 1998 y 2018. Suena a explosión o a epidemia y, hay que reconocerlo, efectivamente suena a moda. Hasta que miras quiénes son esos nuevos diagnosticados: sobre todo adultos, mujeres y niños con menos necesidades de apoyo. Personas que hace 30 años pasaban desapercibidos y que tenían que aprender a arreglárselas por sí mismos.
No aparecieron más autistas. Aparecieron más autistas que por fin empezaron a recibir la atención y el apoyo que siempre habían necesitado y cuyos perfiles habían estado recibiendo etiquetas de salud mental como depresión, personalidad limítrofe, bipolaridad, etc. Cualquiera menos el que realmente era: neurodivergencia.
Piénsalo así. Si mañana inventan un examen de visión mucho mejor y de repente aparecen miles de personas que siempre necesitaron lentes, no dirías que la miopía se puso de moda,sino que antes no la estábamos midiendo bien. Con el autismo pasó exactamente eso.
Antes se veía menos. Eso no significa que no existiera.
Tu tía tiene razón en una cosa: antes se veía menos autismo. Donde se equivoca es en la conclusión que saca de ahí.
Durante décadas, el autismo se diagnosticó casi solo en un tipo de niño: hombre, con necesidades de apoyo evidentes, posiblemente con dificultades de comunicación y que encajaba en la imagen del manual. Todo lo que se salía de ese molde quedaba invisible.
Un metaanálisis sobre la proporción de autismo entre hombres y mujeres mostró que la brecha real es de cerca de 3 a 1, bastante menor que la que se creía, y que existe un sesgo de género: hay niñas que cumplen todos los criterios y aun así no reciben el diagnóstico.
Piensa en las niñas de tu generación. La «tímida», la «rara pero buena alumna», la que estaba siempre en su mundo, la intensa, la que se copiaba los gestos de las otras para saber cómo actuar. Muchas de ellas eran autistas y nadie lo vio. Crecieron sintiéndose distintas, esforzándose el doble para parecer normales, sin entender por qué cosas que para el resto parecían fáciles, a ellas les eran muchísimo más difíciles: desde qué tema conversar hasta qué tipo de chiste era divertido. Eso tiene nombre hoy: neurodivergencia, al menos en muchos de los casos.
Cómo se veía antes el autismo en niñas
A lo mejor tú conociste a alguna o a lo mejor tú fuiste alguna, como también lo fui yo. La compañera que comía siempre lo mismo, que lloraba con las etiquetas de la ropa, que se levantaba en la mitad de la prueba a ver las respuestas del resto como si fuera completamente normal, la que necesitaba saber el plan exacto del día o se angustiaba. En esa época no había diagnóstico, había reto: «no seas tan regalona», «deja de hacer show», «te repruebo por copia», etc.
Hoy sabemos que muchos de esos comportamientos no eran capricho, sino más bien una niña intentando interpretar las reglas de la sociedad de la mejor forma que podía.
Tampoco es que ahora diagnostiquen de más.
Parte importante del aumento en las cifras no se explica porque haya más autismo, sino porque cambiaron las reglas con las que se incluye a una persona dentro del espectro.
En Dinamarca, que tiene registros de salud de todo el país, unos investigadores calcularon cuánto del alza se debía solo a cambios administrativos: una modificación en los criterios diagnósticos en 1994 y la decisión de empezar a contar también a los pacientes que se atendían de forma ambulatoria. ¿El resultado? Cerca del 60% del aumento se explicaba por esos dos cambios de registro. Sin que naciera un solo niño neurodivergente de más.
Es como si ayer solo contaras como «alto» al que medía más de 1,90 y hoy empezaras a contar desde 1,80. De un día para otro hay muchos más «altos» aunque nadie haya crecido 10 cm de la noche a la mañana. Cambiaste la regla con la que mides, tan simple como eso.
Entonces, ¿por qué parece que hay autismo por todas partes?
Porque por fin se dejó de ser tratado como un tema tabú. Hay redes sociales donde una mamá cuenta lo que le pasa y otras cinco se ven identificadas por ella y se sienten validadas en todo lo que han sentido. Hay colegios que detectan, pediatras que preguntan, psicólogas que ya no confunden un meltdown con «un niño de berrinche fácil».
Hace treinta años ese mismo niño era «el raro del curso», «el mañoso», «el que no se sabe controlar». El niño era igual de autista y necesitaba los mismos apoyos que lo niños de hoy, pero no existían los criterios médicos para saberlo.
Pasa algo más, algo que a mí me emociona: hay mamás que, acompañando el diagnóstico de su hijo, se reconocen a sí mismas. Mujeres adultas que toda la vida sintieron que iban a contracorriente y recién ahora entienden por qué.
Que se hable no es el problema. Que se hable es, por primera vez en generaciones, parte de la solución.
El autismo es neurobiología. No es crianza, no es moda.
Queda la pregunta que de verdad duele, la que quizás nadie dice en voz alta pero que flota en cada comentario: ¿y si es algo que yo hice? ¿Las pantallas, la falta de límites, haber sido «demasiado blanda»?
No. El autismo no se produce por crianza. Uno de los estudios más grandes que existen sobre el origen del autismo, que siguió a más de dos millones de niños en cinco países, estimó que alrededor del 80% del riesgo de autismo es hereditario. Ocho de cada diez. El autismo es, sobre todo, cómo viene cableado un cerebro desde antes de nacer.
Te voy a confesar algo. Cuando a mi hijo le pusieron nombre a lo que le pasaba, yo pasé semanas repasando todo lo que había hecho «mal». La teta, el sueño, las pantallas, mi propio cansancio, la falta de disciplina que todos me decían que era el problema. Me tomó tiempo entender que no había un origen en mi lista de errores. Me tomó todavía más darme cuenta de que muchas de las cosas que veía en él las reconocía en mí, en el que entonces era mi esposo y en mi propia familia. No fue casualidad. Es el cableado que se hereda. No es culpa de nadie, simplemente es neurobiología.
Por qué esto te importa a ti, no solo a la discusión familiar
La idea de que «el autismo es una moda» parece un comentario inofensivo, pero las opiniones que hacemos sobre algo que a otro le duele rara vez lo es. Cada vez que alguien repite esta frase, le está diciendo a un niño real que su forma de estar en el mundo es un capricho. Le está diciendo a una mamá o un papá real que su hijo no necesita apoyos, solo mano dura. Esa frase quita, no suma.
Lo pagan los niños. El que crece escuchando que «exagera», que «podría si quisiera», termina creyendo que hay algo malo en él. Nombrar lo que le pasa no es ponerle una etiqueta que lo encierra. Es al revés: es sacarle de encima la etiqueta de «difícil» o «flojo» que le pusieron sin entenderlo. El diagnóstico no crea al niño. Le devuelve la posibilidad de que lo entiendan.
Cuando tú entiendes que esto es real y neurobiológico, algo cambia por dentro. Dejas de defenderte y empiezas a acompañar. Dejas de exigirle a tu hijo que sea otro y empiezas a entender al que es. Un meltdown deja de ser un berrinche y pasa a ser lo que realmente es: un sistema nervioso que no da más.
El entorno de hoy
Ahora, una aclaración importante para que no te confundan. Sí es verdad que el entorno de hoy desregula más a todos los niños, autistas y no autistas: más pantallas, menos juego libre, menos tribu. De eso hablo en detalle en por qué los niños de hoy se desregulan más. Desregularse por el entorno y ser autista, eso sí, son cosas distintas. Una es la ola que mueve a todos los barcos. La otra es el tipo de barco que tienes. Tu hijo autista siente esa ola con mucha más intensidad, justamente porque su sistema nervioso ya procesa el mundo de otra manera.
Tu hijo no está de moda. Tu hijo estaba, existía, aunque el mundo tardara generaciones en tener los ojos para verlo. Tú, que hoy lo ves, que lo nombras y te tomas el trabajo de entenderlo, le estás dando algo que muchos niños como él nunca tuvieron. Eso no es poco. Eso lo es todo.
Si quieres acompañamiento en el camino
Saber que algo existe no alcanza. Criar Sin Molde te lleva paso a paso por este proceso porque leer sobre desregulación es el primer paso, pero trabajarla es otro. Míralo aquí.
¿Te quedaste con ganas de más?
Cada domingo te escribo una herramienta de calma para la crianza. Sin culpa, sin spam.
