Cuando a mi hijo le pusieron nombre a lo que le pasaba, yo pasé semanas repasando todo lo que había hecho «mal». La teta, el sueño, las pantallas, mi propio cansancio, la falta de disciplina que todos me decían que era el problema.

Me tomó tiempo entender que no había un origen en mi lista de errores. Me tomó todavía más darme cuenta de que muchas de las cosas que veía en él las reconocía en mí, en su papá y en mi propia familia.

En 2019, el estudio más grande que existe sobre el origen del autismo, publicado en JAMA Psychiatry, le puso un número a esa sensación.

Qué hizo este estudio distinto a los anteriores

Dos millones de niños en cinco países

El equipo, liderado por Ding Bai, siguió a más de dos millones de niños nacidos en cinco países: Dinamarca, Finlandia, Suecia, Israel y Australia Occidental.

Distinto a los estudios anteriores

Hasta ese momento, la mayoría de los estudios sobre el origen del autismo se habían hecho con gemelos, en muestras relativamente pequeñas dentro de un solo país. Este fue el primero en juntar registros de salud de tantos países distintos, lo que le dio un poder estadístico que ningún estudio anterior había tenido.

Los investigadores querían separar tres factores: cuánto del riesgo de autismo viene de la genética que se hereda, cuánto viene de factores ambientales compartidos dentro de una misma familia, y cuánto viene de factores ambientales que le tocan a cada niño individualmente, aunque tenga hermanos.

Lo que encontraron: 8 de cada 10

El resultado fue contundente. Alrededor del 80% del riesgo de autismo es hereditario. Ocho de cada diez.

El autismo es, sobre todo, cómo viene cableado un cerebro desde antes de nacer. No es algo que un padre o una madre le hicieron a su hijo durante el embarazo o la crianza.

80% hereditario, consistente en los cinco países

Esta cifra fue consistente entre los cinco países, a pesar de tener sistemas de salud, culturas y niveles de acceso a diagnóstico muy distintos entre sí. Eso le da más peso todavía: no es un resultado que dependa de las particularidades de un solo lugar.

Lo que este estudio no dice

Vale la pena ser precisas acá. Que el riesgo sea 80% hereditario no significa que exista «el gen del autismo» ni que se pueda predecir con un examen de sangre quién lo va a tener. La genética del autismo es compleja, involucra muchísimas variantes genéticas actuando en conjunto, no una sola mutación aislada.

Tampoco significa que el 20% restante sea «por algo que hiciste». Ese porcentaje incluye factores ambientales que ni siquiera dependen de los papás, como complicaciones durante el embarazo o el parto.

Por qué siguieron a cinco países distintos

Los estudios de heredabilidad anteriores, casi todos hechos con gemelos en un solo país, tenían un problema: no se sabía si el resultado se podía generalizar, o si era una particularidad del sistema de salud, el clima genético o las costumbres de ese lugar puntual.

Repetir el análisis en cinco países distintos

Al repetir el análisis en cinco países con sistemas de salud, dietas, climas y composiciones genéticas de población distintas entre sí, los investigadores pudieron confirmar que el 80% no era casualidad de un solo lugar. Es un patrón que se repite.

Qué significa «factores ambientales» en este contexto

El 20% restante no hereditario no quiere decir «crianza». En estudios de este tipo, «factores ambientales» es un término amplio que incluye cosas como la edad de los padres al momento de la concepción, complicaciones durante el embarazo, el peso al nacer, o incluso factores que todavía no se han identificado con precisión.

Ninguno de esos factores tiene que ver con cuánto le hablaste a tu hijo de bebé, si lo tuviste mucho en pantallas, o si fuiste una mamá «demasiado ansiosa» o «demasiado relajada». Esas ideas circulan mucho en las conversaciones familiares, pero no tienen respaldo en la evidencia genética disponible hoy.

Lo que cambia si lo entiendes distinto

Muchas mamás llegan al diagnóstico de su hijo cargando una pregunta silenciosa: «¿qué hice mal?». Es una pregunta razonable, humana, la mayoría de nosotras nos la hicimos.

Este estudio no promete que la pregunta deje de aparecer. Promete que, cuando aparezca, tienes una respuesta con peso científico real detrás, no solo una intuición para calmarte a ti misma.

Eso cambia algo en cómo te relacionas con tu propio cansancio. Ya no es «no lo estoy haciendo bien», es «estoy criando a un hijo cuyo cerebro vino cableado así desde antes de que yo lo conociera, y estoy aprendiendo sobre la marcha, como cualquier mamá».

Un error común al leer el 80%

Cuando alguien escucha «80% hereditario», es fácil pensar que eso significa 80% de probabilidad de que un hermano también tenga autismo. No es así, y vale la pena aclararlo porque genera angustia innecesaria.

La heredabilidad es una medida poblacional, no una probabilidad individual. Dice qué proporción de las diferencias entre personas, a nivel de toda una población, se explica por diferencias genéticas. No te dice qué va a pasar con tu segundo hijo en particular.

Los estudios de riesgo de recurrencia en hermanos, que son un cálculo distinto, apuntan a una probabilidad bastante más baja que 80% de que un segundo hijo también sea autista, aunque sí más alta que en la población general. Son dos preguntas científicas distintas, aunque usen números parecidos en la conversación cotidiana.

Si tienes más de un hijo y esta pregunta te quita el sueño, es una conversación que vale la pena tener con el neurólogo o genetista de tu familia, con los números correctos sobre la mesa, no con el «80%» suelto de un post de blog.

Que sea genético no significa que esté «determinado»

Hay una confusión frecuente entre «genético» y «fijo para siempre». Son cosas distintas.

Que el origen del autismo sea mayormente hereditario no dice nada sobre cuánto puede desarrollarse, aprender o adaptarse tu hijo con los apoyos correctos. La genética explica el origen, no el techo.

Conozco a más de una mamá que, al escuchar «es genético», entendió que significaba «no hay nada que hacer». Es exactamente lo contrario. Entender el origen real te permite dejar de buscar la causa en el lugar equivocado, y poner esa energía en los apoyos que sí funcionan: terapia ocupacional, fonoaudiología, acomodaciones en el colegio, regulación emocional en la casa.

¿Y las vacunas, el paracetamol y los antidepresivos?

Ninguno de los tres aparece como causa cuando el estudio está bien hecho. Hay una razón concreta por la que en algunas investigaciones sí parecía que aparecían, y entenderla te sirve para el resto de tu vida leyendo titulares.

La razón se llama comparación entre hermanos. Cuando comparas a todos los niños de un país entre sí, estás comparando familias distintas, con genéticas distintas y con situaciones de salud distintas. Cuando comparas a dos hermanos de la misma casa, uno expuesto y el otro no, todo eso que la familia comparte queda descontado y recién ahí ves si la sustancia hizo algo.

La vacuna triple vírica

Un estudio publicado en Annals of Internal Medicine siguió a 657.461 niños daneses durante más de una década y comparó a los vacunados con los no vacunados. El riesgo de autismo fue prácticamente el mismo en los dos grupos.

Los autores hicieron algo más, y es lo que a mí me terminó de convencer. Fueron a buscar específicamente a los niños con un hermano mayor autista, o sea a los que ya tenían más probabilidad genética de serlo, por si acaso la vacuna gatillaba algo en los más susceptibles. Tampoco encontraron diferencia ahí.

El paracetamol en el embarazo

Un estudio publicado en JAMA revisó a 2.480.797 niños suecos nacidos entre 1995 y 2019. Comparando a todos entre sí, aparecía una diferencia mínima entre los expuestos y los no expuestos.

Después compararon hermano con hermano, dentro de la misma familia. La diferencia desapareció por completo, tanto para autismo como para TDAH, y tampoco había más riesgo en las mamás que tomaron más cantidad.

Lo que se veía antes era lo que esas familias ya compartían de partida, no el remedio que la mamá se tomó para la fiebre.

Los antidepresivos

Un estudio publicado en European Child & Adolescent Psychiatry revisó a más de 2,3 millones de niños en Taiwán y encontró el mismo patrón, en los tres trimestres del embarazo.

En la comparación general parecía haber más riesgo. En la comparación entre hermanos se cayó. Los propios autores concluyen que lo que explica la señal es la depresión de la mamá y la genética que comparte con su hijo, no el paso del medicamento por el útero.

Si durante el embarazo dejaste de tomar algo que necesitabas por miedo a esto, quiero que sepas que esa culpa no tenía base. Y si alguien te lo saca en cara, ahora tienes tres estudios con millones de niños detrás para responder.

Qué hacer con esta información

La próxima vez que la culpa te visite a las tres de la mañana, con la lista de todo lo que «hiciste mal», puedes usar esto:

  • Recuerda el número: 80% del riesgo es hereditario, según el estudio más grande que existe sobre el tema, con más de 2 millones de niños analizados.
  • Si te preguntas de dónde «le vino» a tu hijo, mira a tu propia familia con otros ojos, no para buscar culpables, sino para reconocer patrones que quizás nunca tuvieron nombre.
  • Si alguien te sugiere que «algo hiciste mal» durante el embarazo o la crianza, tienes evidencia real para responder, no solo una sensación defensiva.

Esto no te devuelve las noches que perdiste dándole vueltas a la culpa. Pero sí te deja algo para las que vienen: la certeza de que no hay nada que hayas podido hacer distinto para evitarlo, porque el origen estaba escrito desde antes de que tu hijo naciera.

Si al leer esto te quedó dando vueltas por qué parece que hoy hay muchos más niños autistas que antes, ahí escribí qué explica realmente el aumento en los diagnósticos. Y si tienes una hija y sientes que a ella nadie la mira con la misma lupa, a las niñas les cuesta bastante más que las diagnostiquen.

Este artículo es contenido de divulgación y no reemplaza una evaluación ni un diagnóstico profesional. Si lo que describimos aquí se repite en tu hijo de forma frecuente o intensa, o simplemente te preocupa, conversarlo con un profesional (psicólogo, terapeuta ocupacional, neurólogo) puede ayudarte a entender mejor su caso particular.