«En mis tiempos no había tanto autismo.» La frase se repite en casi todas las familias, casi siempre con buena intención, casi siempre desde la confusión más que desde la mala fe.
Parte importante del aumento en las cifras de autismo no se explica porque haya más autismo. Se explica porque cambiaron las reglas con las que se incluye a una persona dentro del espectro.
El estudio que midió el efecto exacto
Un estudio publicado en JAMA Pediatrics en 2015, liderado por Stefan Hansen, usó algo poco común en investigación de autismo: los registros de salud de todo un país.
Por qué usaron los registros de Dinamarca
Dinamarca lleva registros centralizados de salud desde hace décadas, lo que permitió a los investigadores hacer algo que en la mayoría de los países es imposible: calcular exactamente cuánto del aumento en los diagnósticos se debía a cambios administrativos, no a más casos reales.
677.000 niños seguidos por décadas
El equipo analizó a más de 677.000 niños nacidos en Dinamarca entre 1980 y 1991, siguiéndolos desde el nacimiento hasta 2011.
Los dos cambios que movieron el número
Los dos cambios que hicieron
En 1994, Dinamarca cambió los criterios diagnósticos que usaba para autismo, alineándolos con una definición más amplia. En 1995, empezó a incluir en sus registros a los pacientes atendidos de forma ambulatoria, no solo a los hospitalizados.
- El cambio de criterios diagnósticos, por sí solo, explicó el 33% del aumento en la prevalencia reportada.
- La inclusión de pacientes ambulatorios, por sí sola, explicó el 42% del aumento.
- Juntos, ambos cambios administrativos explicaron el 60% del aumento total en los diagnósticos de autismo durante ese período.
Sin que naciera un solo niño autista de más. Solo cambió la forma de contar.
La analogía que ayuda a entenderlo
Es como si ayer solo contaras como «alto» a quien medía más de 1,90 metros, y hoy empezaras a contar desde 1,80. De un día para otro habría muchos más «altos» en las estadísticas, aunque nadie hubiera crecido diez centímetros de la noche a la mañana. Cambiaste la regla con la que mides, no la realidad que estás midiendo.
Qué pasa con el 40% restante
El estudio de Hansen fue claro en algo importante: el 60% que explican los cambios de registro no es el 100%. Queda un 40% del aumento que no se explica solo por administración.
Qué explica el 40% restante
Ese porcentaje restante es consistente con lo que otras líneas de investigación apuntan: mayor conciencia social sobre el autismo, más pediatras y colegios entrenados para detectarlo, y una reducción real del estigma que antes hacía que muchas familias evitaran buscar una evaluación.
Por qué este tipo de estudio es difícil de repetir en otros países
Dinamarca pudo hacer este cálculo porque tiene algo que la mayoría de los países latinoamericanos no tiene: un registro de salud único, centralizado, que sigue a cada persona desde el nacimiento y conecta todos sus contactos con el sistema de salud a lo largo de la vida.
En Chile y en gran parte de la región, los registros están fragmentados entre sistema público y privado, entre distintas instituciones, y muchas veces ni siquiera se comunican entre sí. Eso significa que no podemos calcular un «60% exacto» para nuestros países, aunque el mecanismo de fondo probablemente sea parecido.
Lo que sí podemos asumir con confianza
Los cambios en criterios diagnósticos y en cobertura de salud no son exclusivos de Dinamarca. El DSM, el manual que se usa en gran parte del mundo para diagnosticar autismo, cambió sus criterios varias veces en las últimas décadas, ampliando la definición cada vez.
Cada vez que ese manual se actualiza, más personas que antes quedaban fuera del diagnóstico empiezan a calificar para él, sin que haya cambiado nada en ellas. Solo cambió la vara con la que se les mide.
Lo que este estudio no explica
Vale la pena decirlo con claridad: este estudio midió cambios de registro en Dinamarca entre 1980 y 2011. No dice nada sobre causas ambientales del autismo, ni confirma ni descarta otros factores que se estudian por separado en la literatura científica.
Tampoco significa que el aumento observado en las últimas décadas se explique completamente por esto en todos los países. Es evidencia sólida sobre un mecanismo real, no la explicación única y definitiva para cada lugar del mundo.
Qué hacer con esta información
- La próxima vez que alguien diga «antes no había tanto autismo», puedes explicar que gran parte del aumento es un cambio en cómo se cuenta, no en cuántos casos existen realmente.
- Si en tu país no existen registros tan completos como los daneses, es razonable asumir un mecanismo similar, aunque no tengamos el número exacto para cada lugar.
- Esto no invalida el diagnóstico de tu hijo. Al contrario: significa que hoy existen mejores herramientas para reconocer algo que siempre estuvo ahí, pero que antes se quedaba sin nombre.
El autismo de tu hijo no es producto de una moda ni de una época más permisiva. Es producto de que, por fin, hay mejores formas de verlo.
